De :Vanesa Millán Gálvez( madre de Oscar , presidenta de la Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y otras deformidades craneales y moderadora del grupo Plagiocefalia de Yahoo el cual está compuesto por casi 400 familias con niños con esta patología), Sonia Gutierrez Sandoval,Ruben Oria Aguado,Mayka Carrión Marquez,Jordi Navarro Esquivel , Julia Fiestas Gomez,  , Sara Moreno Hernadez,Fernando Estrada Lopez , Isabel de Bona Haro , Moisés Martinez Martín , Julia Nieto Aparicio , Tamara Díaz Isasi, Antonio Lorca Cobos , Marta Lopez  Cabo,Juan José Rodriguez Herrera, Uxue Alzueta Anía ,Javier Minguillon , Sonia Magdalena Ferrero Martinez ,Miguel García Rivas,Ricardo Rojano Rueda,Maria Elena Echevarria Uriarte,Francisco Mejía Sanchez-Hermosilla,Belen Martin-Gil Dotor,Olga Cardiel Herranz,Beatriz Cadenas Belmonte,Maria Teresa Garcia Rodriguez Varela,Jose María Rodriguez Godino , Isabel Perez Lozano,Julián Romero Vaquero,Susana Lopez Barrios,Abel Viñuela Cid ,Sara Catlew ,Maria Flores Piña,Victor Fernandez Rubio ,todos ellos padres y madres de diferentes sitios de España con niños afectados por Plagiocefalia.

A:

ASOCIACION ESPAÑOLA DE PEDIATRIA

GRUPO DE TRABAJO PARA EL ESTUDIO Y LA PREVENCION DE LA MUERTE SUBITA DEL LACTANTE.

A TODAS LAS CONSEJERIAS DE SANIDAD DE LAS DIFERENTES COMUNIDADES AUTONOMAS DE ESPAÑA.

AL MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO.

INSTITUTO NACIONAL DE GESTION SANITARIA
F.A.M.E. FEDERACION DE ASOCIACIONES DE MATRONAS DE ESPAÑA
A TODAS LAS ASOCIACIONES PEDIATRICAS DE CADA COMUNIDAD
A TODAS LAS ASOCIACIONES PEDIATRICAS DE ATENCION PRIMARIA DE ESPAÑA
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CIRUGIA PEDIATRICA
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEONATOLOGIA
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGIA PEDIATRICA
SOCIEDAD DE PEDIATRIA EXTRAHOSPITALARIA Y DE ATENCION PRIMARIA
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE URGENCIAS PEDIATRICAS
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROCIRUGIA
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGIA
AL ESTADO ESPAÑOL

Exponemos que:

Desde que se inició la campaña "Ponle a dormir boca arriba", el porcentaje de lactantes afectados por Plagiocefalia, Braquicefalia o Escafocefalia ha aumentado considerablemente.

No es nuestra intención cuestionarla necesidad de dicha campaña, ya que gracias a ella ha disminuido considerablemente la muerte súbita en lactantes, pero también es cierto que por desgracia han aumentado estas patologías debido a los trastornos provocados por un decúbito inadecuado.

La Plagiocefalia es un tipo de deformidad craneal que afecta actualmente 12 % de los lactantes en España (Panero y colaboradores), y sus causas son múltiples pudiendo ser ante-natales (como el embarazo múltiple, el trabajo de parto prolongado, las tumoraciones uterinas, la macrocefalia, la pelvis materna estrecha…) o bien post-natales (asociación con tortícolis muscular congénita, posición de descanso siempre sobre el mismo lado, uso de asientos duros, procesos neurológicos…).

Hay que recalcar que la Plagiocefalia no es una cuestión estética: es una deformación de una estructura craneal previamente normal, que al nacer es normal, y que puede llegar a ser permanente si no se corrige a tiempo. El problema debe enfocarse, por tanto, como una deformación que provoca un cráneo y una cara anormal y no como el hecho de ser más o menos guapo o guapa, más o menos feo o fea. Aparte de dicha distorsión de la normalidad en el lactante, a largo plazo puede ocasionar secuelas tales como deformidad craneal y facial permanente en el adulto, estrabismo, cefaleas, trastornos de la oclusión dental, problemas en la articulación temporo-mandibular, sin mencionar los problemas psicológicos por dicha deformación que aparecen en la pubertad y adolescencia.

En revistas científicas de relieve (Pediatrics, Journal of Plastic and Reconstructive Surgery) se ha publicado que hasta un 40% de los casos de los pacientes pediátricos con esta patología no tratados correctamente han presentado retrasos neurológicos madurativos en la primera infancia (psicomotores y mentales ) y déficit de respuesta a los potenciales auditivos evocados (dato reportado por los siguientes autores : Clarren ,Panchal, Balan).

Dentro de las deformidades craneales posicionales, la Plagiocefalia constituye el 80.20%, la Braquicefalia el 12.40% y la Escafocefalia el 7.40% del total.

Las características clínicas de cada una de ellas son:

Plagiocefalia : cabeza en forma de rombo, aplanado de un lado a nivel occipital. Se produce por dormir con la cabeza girada siempre hacia el mismo lado.

Braquicefalia: cabeza corta, ancha y aplanada a nivel occipital. Se produce por dormir siempre con la mirada dirigida al techo.

Escafocefalia: la cabeza es larga y estrecha y se produce cuando ha estado el niño descansando siempre sobre la región temporo-parietal.

Pueden tener los siguientes síntomas acompañantes:Tortícolis muscular congénita , orejas asimétricas por avance de la base del cráneo del lado afectado ,frente abombada en el lado afectado , ceja y mejilla más prominente en el lado afectado , un ojo más abierto que el otro.

Como conjunto de padres de pacientes afectos de plagiocefalia, braquicefalia y escafocefalia, queremos exponer nuestras quejas sobre la contestación que casi de forma universal se utiliza cuando a la mayoría de los pediatras se les presenta un caso así, que suele ser la repetida frase: "Esto se corrige solo con el tiempo", cosa que como padres podemos asegurar que no es verdad (sólo en algunos casos muy leves de asimetría), y que por desgracia hay muchos niños con esta patología que no han sido tratados, no se tratan ni se tratarán por culpa de esta creencia surgida del pasado cuando no existían los casos graves que aparecen hoy día y de cuando no existían las buenas alternativas de tratamiento ortopédico en uso desde el año 1988.

También exponemos la enorme falta de información que hay sobre esta patología y su tratamiento en nuestro país y que los consejos emitidos por la Academia Americana de Pediatría (Pediatrics, julio 2003) respecto de los métodos de prevención y de tratamiento ortopédico no han sido seguidos por la inmensa mayoría de pediatras en España ni aún después que la Asociación Española de Pediatría planteara también las normas adecuadas para la prevención y el tratamiento ortopédico en su página Web (febrero 2005).

Desde este escrito nosotros, como padres de pacientes afectados de plagiocefalia, braquicefalia y escafocefalia posicionales, queremos exponer cómo están las cosas actualmente y los obstáculos que hay para llegar de forma rápida a un acertado diagnóstico, a una efectiva prevención o a un necesario tratamiento y desde aquí pedimos que se solucionen.

Ante todo constatamos que hay muchísima desinformación, cosa que no tendría que ocurrir y más en una patología con una prevalencia del 12 % de los lactantes en nuestro país que si no se corrige acompaña al niño hasta la vida adulta.

Para prevenir estas malformaciones pensamos que una de las maneras sería que ya desde la preparación al parto tendrían que explicar esta patología y las medidas que hay que adoptar para prevenirla y su tratamiento en el caso de que apareciese. En este sentido pedimos a la Asociación Española de Matronas que introduzcan un módulo informativo en el curso de preparación al parto.

También pedimos que en el momento de salir del hospital con el hijo en brazos todas las madres hayan sido informadas de dicha patología y hayan sido instruidas sobre las pautas para prevenirla. Pedimos que se editen folletos informativos para las consultas de pediatría primaria, que se indiquen en la primera visita post-parto las medidas correctas en cuanto al descanso en la cuna y que en el mismo momento en que se detecte la malformación, todos los pediatras estén cualificados para diagnosticarla y controlarla mediante la toma de medidas evolutivas de la deformidad con centímetro y compás, y sean capaces de educar a los padres para que inicien las técnicas de reposicionamiento más adecuadas y de fisioterapia del cuello cuando hay una tortícolis muscular congénita concomitante.

Debe quedar muy claro, como dice la Academia Americana de Pediatría, que si a los cuatro meses de edad las técnicas de reposicionamiento han fracasado y se ha descartado la craneostenosis (cierre prematuro de las suturas craneales) ya en la misma consulta de pediatría se debe dirigir a los padres a los diferentes centros médicos que ofrecen el tratamiento ortopédico e integral adecuado.

Si el tratamiento ortopédico adecuado se inicia a los 4 meses la mejoría y la resolución de la deformidad es cercana al cien por cien, a partir de los 9 meses el porcentaje de mejoría es alto pero no tan espectacular y entre el año y los dos años la mejoría se sitúa alrededor del 50%.

Son muchos los casos de pacientes en los que por culpa de las largas listas de espera para el especialista no han recibido el tratamiento, son muchos los casos que no han podido ser tratados porqué no han sido informados de que el tratamiento ortopédico existe y son muchos los que no han podido acceder al tratamiento por llegar a su conocimiento demasiado tarde. Es fundamental no perder unos meses preciosos yendo de especialista en especialista. El tiempo y la tardanza en tratar la plagiocefalia juega en contra de esta patología.

Y tambien decir que   los casos de craneoestenosis tienen que ser tambien diagnosticados cuanto antes,por que muchas veces el pediatra lo confunde con una plagiocefalia posicional,y la craneoestenosis es un tratorno que su único tratamiento es quirurgico. así que pedimos que esten lo suficientemente cualificados y formados para saber diferenciar estos dos tipos de patologías que a simple vista son tan parecidas.

Así que los  padres de niños afectados por craneosinostosis piden la
inclusión de la cirugia de craneosinostosis en la relación de
intervenciones quirúrgicas que tienen garantizado un plazo máximo de
acceso en la Sanitad Pública segun el decreto 354/2002 de 24 de
diciembre y la orden SLT/203/2004 de 11 de junio (DOGC 4159, de 22
de juny de 2004) para que nuestros hijos sean operados en la edad
adecuada que permite obtener los mejores resultados

Pedimos también que el tratamiento ortopédico sea introducido en el catálogo de material ortoprotésico del régimen de la seguridad social, que la misma cubra a todos por igual independientemente del tipo de bandas ortopédicas que se le ponga al niño, que se exija una mínima calidad, experiencia y resultados a los dispensadores de las mismas y que sea suficiente la firma del médico especialista en pediatría para la dispensación del tratamiento ortopédico.

Queremos puntualizar que creemos injusto que en alguna comunidad autónoma (como por ejemplo la de Madrid) sí se cubra actualmente dicho tratamiento a cargo de la seguridad social y en otras no.

También señalamos el hecho contradictorio que el colectivo perteneciente a MUFACE si recibe una reembolso parcial del coste del tratamiento (desde septiembre del 2005) y los usuarios adheridos al régimen de la seguridad social no.

Como cotizantes de la seguridad social pensamos que tendría que cubrir a todos sin excepciones y que la cuantía fuera para todos por un igual.

Actualmente dicho tratamiento sólo es asequible en España dentro de la medicina privada y la cobertura por la seguridad social, previa la introducción en el catálogo, haría que muchos padres con falta de recursos económicos no se viesen discriminados para tratar a su hijos y evitar las secuelas que originan dicha deformidad.

Esperamos que sea leída y estudiada nuestra solicitud y se tomen las medidas adecuadas para solucionar los obstáculos mencionados, y conseguir que tanto la Plagiocefalia y demás deformidades craneales sean reconocidas en España como una patología más.

Pedimos también que ante una patología nueva como es la plagiocefalia posicional, cuya prevalencia se ha multiplicado enormemente desde que en el año 1992 se aconsejara el decúbito supino para todos los lactantes, se den soluciones nuevas tan simples, inocuas, incruentas y efectivas como la prevención, el reposicionamiento, la fisioterapia del cuello y la ortopedia craneal, técnicas que han demostrado su efectividad en numerosas publicaciones científicas de primer nivel (Pediatrics, 1994).

También queremos que sigan siendo motivo de estudio las causas y las repercusiones que provocan estas patologías,así como los diferentes medios conocidos,y por investigar con respecto a la prevención de las deformidades craneales.

Creemos firmemente que todos los temas aquí expuestos son demasiado importantes como para que sean ignorados. Sólo nos mueve la salud de nuestros hijos y la de los hijos de aquellos padres que en el futuro pasen por el mismo proceso que todos nosotros hemos padecido.

Atentamente.